Sunt copii care încep viaţa cu o povară pe care nu au ales-o. Cu o boală, un sindrom sau o invaliditate. Şi sunt părinţi care învaţă, peste noapte, că iubirea înseamnă sacrificiu, stres, spitale, tratamente scumpe şi speranţa că poate va fi mai bine. Unii pierd, alţii câştigă. În România, până acum, screeningul neonatal însemna teste pentru 3 boli. Atât. Mii de copii nu au avut şansa nici să afle ce au, nici să primească un tratament pentru o viaţă normală. Abia de acum, lucrurile se vor schimba. Nou-născuții vor fi testați din acest an pentru 22 de boli rare, prin extinderea acestui program național de screening neonatal. Ce poate înseamna acest lucru pentru familiile la început de drum, aflăm chiar acum din poveştile de viaţă ale unor copii care au luptat până la capăt, nu doar cu boala, ci şi cu un sistem care nu i-a ajutat cu nimic.